Sincères remerciements à tous les patient.e.s qui y ont participé et qui peuvent accéder à leurs réponses (en lecture seule) tant que le présent site de l'enquête est ouvert.
L'Ined analysera les données collectées et communiquera les résultats obtenus ultérieurement.
Conditions
Votre participation à l’enquête n’est pas obligatoire. Vous pouvez ne pas participer, ou retirer à tout moment votre participation, cela ne modifiera en aucune façon votre prise en charge médicale réalisée dans votre centre (CRCM). De même, si vous acceptez de participer à l’enquête, vous pouvez ne pas répondre à une question figurant dans le questionnaire si celle-ci vous gêne.
Confidentialité et anonymat. L’Institut national d’études démographiques (Ined) garantit la confidentialité des informations que vous nous avez transmises. A la fin de la collecte, les données seront rendues anonymes : les initiales de vos nom (3 premières lettres) et prénom (2 premières lettres) ne figureront nulle-part. Les données seront utilisées uniquement à des fins d’études et de recherches scientifiques. Aucune publication ne permettra de reconnaître les personnes enquêtées.
Droit d’accès et de rectification. Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978, vous bénéficiez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Il vous est donc possible d’obtenir la communication des informations vous concernant ou de vous opposer au traitement des données vous concernant, dans le délai d’un mois à compter de la validation de vos questionnaires.
Pour exercer ce droit, adressez les informations nécessaires (voir ci-après) par courrier postal à :
Ined - Service des enquêtesPatricia Thauvin - Mucoviscidose, famille et société
133 boulevard Davout - 75980 PARIS cedex 20
Les informations à communiquer doivent être les mêmes que les données du questionnaire Identité que vous avez rempli :
Nom(3 premières lettres) |__|__|__|
Prénom
(2 premières lettres) |__|__|
Sexe
(M ou F) |__|
Date de naissance
(JJ MM AAAA) |__|__| |__|__| |__|__|__|__|
Lieu de naissance
(n° du département pour la France) |__|__|
(ou pays pour l’étranger) ...................................................................
Objet de la demande ......................................................................
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